Ecouter la voix des patients, prendre en compte leurs besoins réels, c’est leur redonner une place dans la société. » Éric Salat. “Parvenir à une véritable démocratie sanitaire” Grand Témoin lors de la session de pitch du Pfizer Healthcare Hub France, Eric Salat est un patient-expert, engagé depuis près de 30 ans dans la communication santé.
Il partage avec nous sa vision d’un futur juste pour la médecine. Qui est Eric Salat ? Cet ingénieur pédagogue, qui a occupé divers postes dans des conseils d’administration d’associations de malades ou de collectifs en cancérologie et VIH-Sida, participe activement à l’inclusion des patients dans la société.
Il a ainsi porté le premier projet de « Parcours de soins du patient VIH » auprès de la Haute Autorité de Santé. Depuis 2015, Eric Salat travaille pour l’Université des Patients de la Sorbonne en tant que Coordinateur des enseignements du Diplôme Universitaire « Démocratie en santé ». Pfizer Healthcare Hub France : Vous étiez Grand Témoin lors de la session de pitch du Pfizer Healthcare Hub France, en tant que patient-expert : quel regard portez-vous sur les nouvelles technologies ?
C’est un « patient-acteur » alors… Le « patient-expert » peut-il devenir un nouvel acteur de notre Système de Santé ? Article de notre nouvelle experte Mélodie FORTIER, (diplômée de Paris-Sorbonne Université, CELSA, et actuellement Leader du Secteur Santé chez ANEO), publié en étroite collaboration avec Capucine DAO, (analyste conseil en santé chez ANEO) « Le patient, ce personnage « étrange » qu’est le patient : de plus en plus impatient, impertinent et inquisiteur, mais aussi interactif, savant, humain et souffrant ».
Dan Ferrand-Bechmann Patient-expert, patient partenaire, patient pair, ressource, formateur, autant d’expressions désignant la reconnaissance et la valorisation de l’expérience des patients. En effet, certains d’entre eux prennent progressivement une part active, au côté des professionnels de santé, à l’accompagnement d’autres patients ou à la formation des soignants de demain. Plus qu’un nouveau métier, la professionnalisation de ces patients témoigne de mutations importantes dans la relation soignants/soignés et de la progression de la démocratie sanitaire en France. [5] LUIGI F.
Quand les patients enseignent la médecine aux soignants. Depuis quelques années, on assiste à une participation accrue des patients, non seulement dans leurs soins, mais aussi comme acteurs de santé.
Les savoirs expérientiels des patients et l’expertise de leurs associations ont progressivement gagné en reconnaissance. Des patients dits experts, ou ressources, ou partenaires, collaborent avec des soignants pour faire en sorte que les interventions en santé correspondent à ce que les personnes en attendent. Aussi, depuis une vingtaine d’années, la démocratie en santé ne cesse de s’étendre, et le point de vue des patients est convié de plus en plus d’espaces. Sans chercher l’exhausitivité, sont concernés des domaines aussi divers que: l’éducation thérapeutique, l’évaluation des produits de santé ou encore la médiation en santé. Et le champ de la formation médicale n’échappe pas à ce mouvement. Des soignants dépassés Une expérience de soins réussie est multifactorielle. Des patients-enseignants en fac de médecine. Promouvoir des « patients experts » dans la lutte contre les addictions.
Consentement éclairé. L'expertise. Maladies chroniques. La visibilité des maladies dans la sphère publique. Winnie Harlow et son vitiligo, Kangourou Girl et sa stomie, Theresa May et son diabète… Les exemples se multiplient : les malades font leur coming-out, s’assument sans tabou et partagent de la connaissance sur leur maladie.
Elle s’appelle Winnie Harlow : ce mannequin canadien est devenue le premier Top model à dévoiler son vitiligo, cette maladie auto immune qui provoque une dépigmentation de la peau avec des taches blanches qui peuvent atteindre toutes les parties du corps. Elle s’appelle Charlène, son nom sur les réseaux sociaux est Kangourou Girl : victime d’une erreur médicale, cette jeune femme de 25 ans vit aujourd’hui avec une stomie, une poche accolée à son abdomen destinée à recueillir ses selles. 80 000 personnes sont concernées en France.
Son hashtag #LoveMyBag encourage les personnes concernées à poster des photos mettant leur poche customisée en évidence sur Instagram ou sur Facebook. À quand remonte cette visibilité ? Un coming-out utile.