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Communautés de patients

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Jamie Heywood: La grande idée que mon frère a inspirée. Communautés Maladies Rares. La voix des patients. Vaincre La Mucoviscidose. L'association Vaincre la Mucoviscidose est née de l'union de parents concernés par la maladie d'un de leurs enfants et désireux d'agir et de se réunir. La famille est le premier lieu d'accueil du malade. Elle est confrontée à la peur et la souffrance, est soumise à des contraintes d'organisation pesantes et ne trouve souvent que peu d'occasion pour discuter de sa situation. Les familles, souvent isolées (il y a près de 6000 patients atteints de mucoviscidose en France, soit environ 60 cas par département) ont besoin d'être épaulées ou conseillées.

Vaincre la Mucoviscidose, par son réseau régional est à même de vous aider "sur le terrain", et peut vous mettre en relation avec d'autres parents qui forts de leurs expériences sauront vous soutenir dans votre parcours. Vous avez besoin : • D’informations et de conseils, ou d’aide dans vos démarches. . – Si votre problème concerne les droits sociaux, contactez nos assistantes sociales spécialisées (cliquez ici.) HematosLife. Vous trouverez dans cette rubrique les témoignages de patients sur leur HPN. Nous espérons que vous pourrez y trouvez des réponses à vos questions et surtout prendre conscience que l'HPN n'est pas une fatalité ! HPN : premiers symptômes HPN : le diagnostic HPN: les traitements HPN : vivre au quotidien HPN : le soutien HPN : quelques conseils de patient à patient HPN : une maladie à ne pas prendre à la légère.

La maison du cancer. European Organisation for Rare Diseases. Eurordis : Page d’accue. L’actualité des maladies rares en Europe Le Téléthon 2009 - Le combat continue: chaque don compte! " EURORDIS plaide en faveur d’un meilleur accès aux médicaments orphelins en Europe Les patients atteints de maladies rares n’ont pas un accès équitable et opportun aux médicaments orphelins autorisés dont ils ont besoin. Cette situation s’explique souvent par le fait que les pouvoirs publics des différents pays mettent trop de temps à décider de la tarification et du remboursement de ces médicaments, retardant ainsi leur commercialisation. EURORDIS prône une action immédiate en faveur de la coopération au niveau européen afin de permettre aux pays de décider plus facilement de la tarification et du remboursement, et ainsi de réduire ces retards et d’améliorer l’accès effectif des malades aux médicaments orphelins.

Cette initiative, qui s’inscrit dans le cadre des politiques adoptées au niveau européen ces douze derniers mois, repose sur la consultation approfondie des parties concernées. SharingStrength | FortesEnsemble - Page d'accueil. SharingStrength was made possible through the support of AstraZeneca Canada and the participation of thousands of members over 4 years of operation. All visitors are welcome to explore the archived site. SPECIAL NOTE: Peer support is available at the Canadian Cancer Society's CancerConnection website Le programme FortesEnsemble a été rendu possible grâce au soutien d’AstraZeneca Canada et à la participation des milliers de membres inscrits pendant les quatre années d’exploitation du site. Toutes les personnes qui le désirent sont invitées à explorer le site d’archives. REMARQUE IMPORTANTE : Le réseau d’entraide ParlonsCancer.ca de la Société canadienne du cancer offre du soutien à ceux et celles qui en ont besoin ( ).

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