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Téléthon en France

Téléthon en France
En France, le Téléthon est un événement caritatif organisé depuis 1987 par l'Association française contre les myopathies (AFM) pour financer des projets de recherche sur les maladies génétiques neuromusculaires (myopathies, myotonie de Steinert) essentiellement, mais aussi sur d'autres maladies génétiques rares. L'argent est également utilisé pour aider et accompagner les malades essentiellement atteints de myopathie. Le Téléthon est organisé avec l'aide de France Télévisions, qui met en place un marathon télévisuel sur ses chaînes le premier week-end du mois de décembre de chaque année, ainsi que l'aide du Lions Clubs. Cet événement, qui recueille 3 % des dons annuels des Français, est la plus grosse collecte populaire au monde[2]. Les origines[modifier | modifier le code] Aux États-Unis, le Téléthon est, dans les années 1980, un marathon télévisé de vingt-deux heures en studio qui permet de récolter, en 1986, l'équivalent de 30 millions d'euros. Organisation[modifier | modifier le code]

Telethon - Wikipedia Most telethons feature heavy solicitations for pledges (promises to donate funds at a later time) combined with variety show style entertainment. The equivalent term for a radio broadcast is a radiothon; most radiothons do not include the entertainment. History[edit] United States[edit] In 1949, Milton Berle hosted the first ever telethon, raising $1,100,000 for the Damon Runyon Cancer Research Foundation over the course of 16 hours.[1][2] The first published appearance of the word "telethon" was in the following day's newspapers. One of the first continuing annual telethons in the United States was the United Cerebral Palsy (UCP) telethon. The oldest continuing annual telethon in the United States on the same channel is Green Bay, Wisconsin station WBAY-TV (channel 2)'s local Cerebral Palsy telethon, which helps provide financial support for equipment for Cerebral Palsy, Inc., that began broadcasting as a 22-hour event on the first weekend of March 1954. Examples[edit] The Americas[edit]

Notre histoire depuis 1958 à aujourd’hui 1958-1986 : les premières années L’AFM-Téléthon est créée en 1958 par une poignée de parents révoltés contre l’impuissance de la médecine et de la science face aux maladies neuromusculaires qui touchent leurs enfants. Yolaine de Kepper (voir le diaporama en bas de page), mère de sept enfants, dont quatre atteints par la myopathie de Duchenne, est la fondatrice et la première présidente de l’Association. Vente de cartes de vœux, de boîtes de chocolats, l’AFM-Téléthon tente, à une petite échelle, de faire reconnaître ces maladies délaissées par le corps médical. En 1969, une première bataille est remportée avec la prise en charge à 100 % de la myopathie par la Sécurité sociale. En 1986, lors d’un colloque scientifique organisé par l’Association, le gène responsable de la myopathie de Duchenne, la plus fréquente des maladies neuromusculaires de l’enfant, est identifié. 1987 : la révolution Téléthon Grâce à la mobilisation exceptionnelle des Français, le combat change de dimension.

Téléthon 2015 : plus de 80 millions d'euros récoltés Le bilan de cette année est positif malgré un léger recul par rapport à 2014. L'édition 2015 du Téléthon à récolté 80,25 millions d'euros, en léger recul par rapport à 2014, à la clôture du grand marathon caritatif en faveur de la recherche sur les maladies rares, à 02H00 dimanche matin, a annoncé l'AFM-Téléthon. En 2014, le Téléthon s'était achevé avec plus de 82 millions d'euros de promesses au compteur, mais au final c'étaient 92,9 millions qui avaient été recueillis, les dons pouvant être envoyés pendant la semaine qui suit la manifestation télévisée. Ce Téléthon 2015, parrainé par l'artiste Marc Lavoine, avait débuté vendredi soir, avec comme maîtres de cérémonie Sophie Davant, Nagui et Dave. Initialement prévu au Champ de Mars, le grand plateau télévisé du Téléthon a été installé à l'hippodrome de Longchamp (ouest de Paris), pour raisons de sécurité après les attentats du 13 novembre, qui ont entraîné l'annulation de certaines manifestations. Entre 6.000 et 8.000 maladies rares

Le compteur de l'AFM Téléthon |Innover pour guérir - 6 et 7 décembre 2013 Le Téléthon, c’est un élan populaire unique au monde par son ampleur. Il donne à l'association AFM-Téléthon les moyens de mener son combat contre la maladie. Chaque premier week-end de décembre, il rassemble 5 millions de Français, 200 000 bénévoles et 70 partenaires nationaux mobilisant plus de 300 000 salariés dans toute la France, y compris en outre-mer. Depuis sa création en 1987, le Téléthon est le plus bel exemple de combat citoyen. 30 heures de direct Le Téléthon, c’est l’alliance de 20 000 animations dans toute la France et d’un marathon télévisuel de 30 heures diffusé sur France Télévisions. Chaque année, l’émission rassemble le parrain, des artistes, les animateurs de France Télévisions, des chercheurs et médecins qui font le point sur les avancées de la recherche et des familles de malades qui témoignent de leur quotidien et de leurs espoirs en la recherche. Le compteur, l’emblème du Téléthon Le compteur est à l’image de la mobilisation et de la solidarité de tous.

Nos positions Polémiques liées à la recherche Thérapie cellulaire et cellules souches embryonnaires Les recherches sur les cellules souches embryonnaires ont parfois suscité des interrogations au sein de l’Eglise catholique. Lire : Thérapie cellulaires et cellules souches embryonnaires Recherche animale L’objectif des essais sur les animaux est d’élaborer des traitements qui permettront de soigner des enfants et des adultes atteints de maladies rares et souvent mortelles. Lire : Essais de candidats médicaments sur les animaux Maladies rares : la stratégie de l'AFM-Téléthon Certains commentaires publiés sur le Web sèment la confusion en laissant entendre que l’AFM-Téléthon restreindrait ses actions au seul champ des maladies neuromusculaires aux dépens des maladies rares non neuromusculaires. Lire : Maladies rares : la stratégie de l'AFM-Téléthon Les avancées réalisées grâce au Téléthon Face aux polémiques, le Téléthon rappelle les espoirs permis par les dons des Français. Comité de la charte Rapport du CSA

Faire un don pour l'AFM-Téléthon - Don en ligne. Téléthon : Une famille formidable en deuil, Anny Duperey lance un poignant appel aux dons (VIDÉO) Anny Duperey faisait partie des nombreuses personnes, célèbres ou anonymes, qui ont donné de leur temps ces deux derniers jours pour soutenir le Téléthon. Ambassadrice de l'événement à Paris, la comédienne d'Une famille formidable a fait un passage remarqué sur le plateau de France Télévisions, installé sur l'hippodrome de Longchamp, lors de la grande fête retransmise en direct sur France 2 ce samedi 5 décembre. >>> Le très émouvant final du Téléthon 2015 (VIDÉO) Saluant la "générosité sans pareille" des bénévoles qu'elle a rencontrés pendant deux jours, Anny Duperey a révélé que l'équipe très soudée d'Une famille formidable était fortement impliquée dans cette œuvre. >>> Une famille formidable : Les acteurs ont bien changé ! "Je voulais vous montrer un visage, celui de Jonathan, le fils de Franck. >>> Bernard Le Coq et Anny Duperey : "Une famille formidable devrait être remboursée par la Sécu !" >>> Téléthon : une vente aux enchères people

Faire un don pour l’association Soutenir l'association AFM-Téléthon, c’est aider les chercheurs à développer des thérapies innovantes pour guérir les maladies rares. C'est aussi nous aider à mettre en place de nouvelles actions sociales pour accompagner les malades et familles à chaque étape de la maladie (diagnostic, prise en charge, scolarité, emploi, logement...). Votre solidarité est indispensable pour poursuivre ces combats ! Les différentes réductions d’impôts sur votre don Lorsque vous faites un don à l'association, vous avez la possibilité de bénéficier de réductions d’impôts importantes. Ces avantages inscrits dans le code général des impôts vous sont accordés si vous êtes redevables de l’impôt sur le revenu (IR) et de l'impôt de solidarité sur la fortune (ISF). En savoir plus : Don et réduction d’impôts Je fais un don en ligne dès maintenant Don en ligne Le don en ligne par carte bancaire, c’est… 1 euro en plus pour la recherche. Agir maintenant : Faire un don Don mensuel Le don par prélèvement automatique, c’est…

Téléthon Un téléthon, mot-valise créé à partir des mots télévision et marathon, est une émission de télévision de très longue durée dont le but est de recueillir des fonds pour une œuvre caritative. C'est un concept apparu aux États-Unis dans les années 1950, tout d'abord pour aider les malades atteints de poliomyélite. Habituellement, de nombreux artistes (chanteurs, musiciens, comédiens) soutiennent la cause et appellent le public à faire des dons. Téléthons en Amérique du Nord[modifier | modifier le code] Téléthons aux États-Unis[modifier | modifier le code] Avec l'essor des téléthons locaux, sont apparues des idées au niveau national. Téléthons au Canada[modifier | modifier le code] En Saskatchewan, la fondation Kin Canada réalise un téléthon de 20 heures, connu sous le nom de Telemiracle. L'organisme Opération Enfant Soleil organise aussi chaque année à Québec le téléthon éponyme. Téléthon en Amérique latine[modifier | modifier le code] Téléthon au Chili[modifier | modifier le code]

Don d’entreprise : aidez l’association via un don d’entreprise Agir comme entreprise, c’est participer à un combat qui profite à la médecine toute entière. Avec le développement de thérapies innovantes qui concernent 3 millions de patients en France touchés par une maladie rare, l’AFM-Téléthon ouvre la voie à des traitements pour les maladies plus fréquentes. Vous aussi aidez-nous à trouver des traitements thérapeutiques et des dispositifs d’accompagnement social pour les malades. Des concepts innovants qui, à travers notre stratégie d’intérêt général, peuvent s’appliquer à d’autres personnes en perte d’autonomie. Don d’argent, de moyens ou de compétences, partenariat au moment du Téléthon, soutien à un projet d’innovation thérapeutique ou sociale mené par l’AFM-Téléthon… engagez votre entreprise ! Mobilisez-vous pour nous aider à aller plus vite, et guérir la maladie. Don d’entreprise Le don en ligne est la manière la plus simple de soutenir l’AFM-Téléthon et de vous associer à son combat. Agir maintenant : Faire un don Partenariat Téléthon

L’innovation sociale et technologique pour renforcer l’autonomie des malades Pour renforcer l’autonomie des maladies, l’AFM-Téléthon privilégie l’innovation, notamment dans trois domaines : le choix du lieu de vie, le répit des aidants familiaux, les aides techniques solutions d’assistance à la personne. Faciliter le répit des malades et des familles Pour permettre aux malades et aux aidants familiaux de se ressourcer, l’AFM-Téléthon a imaginé le concept Village Répit Familles. Son caractère innovant réside dans le fait d’accueillir sur un même lieu de vacances les aidants et les aidés dans une perspective de détente, répit et loisirs, avec une prise en charge médico-sociale adaptée pour les malades. Lire : Les solutions de répit et d'accueil temporaires mises en place par l'AFM-Téléthon Après La Salamandre (Maine-et-Loire) dédiée aux personnes atteintes de maladies rares invalidantes, l’AFM-Téléthon a participé à la construction d’un deuxième Village Répit Familles à Saint-Lupicin (Jura) qui a ouvert ses portes en 2014. Choisir son lieu de vie

L’association et le handicap : réduire les inégalités L’AFM-Téléthon lutte de longue date pour une citoyenneté pleine et entière des personnes malades. Son combat a permis de nombreuses victoires : la reconnaissance des maladies rares par les pouvoirs publics en France et en Europe ; la loi de 2002 sur les droits des malades, notamment l’accès au dossier médical ; la loi de 2005 qui accorde les droits à la compensation, à la scolarité, à la formation et à l’emploi pour les personnes en situation de handicap. Pour mesurer et objectiver les obstacles que rencontrent les malades et les familles dans leur vie quotidienne, l’AFM-Téléthon a placé l’écoute au cœur de son dispositif. Pour la grande dépendance, elle a constitué un groupe de 290 personnes auprès desquelles sont réalisées des enquêtes régulières afin d’ajuster l’action de l’Association et donner davantage de poids à ses revendications. L’AFM-Téléthon est un acteur majeur de la lutte contre les maladies rares.

Organigramme d'une association indépendante et militante Le pouvoir des malades La stratégie et les actions de l’AFM-Téléthon sont fixées par un Conseil d’administration composé uniquement de malades et de parents de malades. C’est l’assemblée générale des adhérents qui élit les administrateurs renouvelés au tiers chaque année. Lire : Liste des membres du Conseil d'administration Laurence Tiennot-Herment est présidente de l’AFM-Téléthon depuis juillet 2003. Une organisation au service des malades L’Association compte près de 3 478 bénévoles permanents et 528 salariés, dont 78 % travaillent directement pour les missions sociales (recherche et aide aux malades). Réparti dans toute la France et au plus près des malades, ce réseau de bénévoles et de salariés fédère toutes les compétences : Le Conseil scientifique Le Conseil d’administration est aidé dans sa politique de recherche par un Conseil scientifique de 92 membres tous bénévoles. Lire : Liste des membres du Comité Permanent du 8ème Conseil scientifique Le comité financier

Collecte du Téléthon : le point sur les comptes Répartition des activités en 2015 En 2015, le total des activités de l'AFM-Téléthon, tous financements confondus (issus de la générosité publique ou non), s'est élevé à 121,5 M€ dont 81,9% ont été consacrés à ses missions sociales : guérir, aider et communiquer (communication liée aux missions sociales). Dans le détail, les activités ont été financées comme suit : Les frais de collecte et de gestion ont représenté 18,1 % des emplois en 2015. Dans le détail, l’Association a consacré : 10,6 M€ pour les frais de collecte : affranchissement des promesses de don et des reçus fiscaux, traitement des dons et legs, participation à la production des 30h d'émission, mise en place des centres d’appels téléphoniques 36 37 et de la collecte sur le web, animation, équipement et logistique des coordinateurs Téléthon. 7,5 M€ pour les frais de gestion : assemblée générale, communication financière, fonctionnement des instances associatives, services de gestion… Origine des recettes en 2015 En savoir plus :

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