Association Française des Aidants. Timide début de reconnaissance pour les aidants. LE MONDE ARGENT | • Mis à jour le | Par Pauline Janicot Jongler entre les rendez-vous médicaux, s’y retrouver dans les méandres administratifs, apporter une présence quotidienne réconfortante, jouer le rôle d’auxiliaire de vie, le tout en assumant sa vie professionnelle et familiale… assister une personne âgée dépendante mène rapidement à l’épuisement. « Un tiers des aidants décèdent avant la personne qu’ils soutiennent.
Ce chiffre atteint 40 % lorsqu’il s’agit d’un malade d’Alzheimer », rappelle Serge Guérin, sociologue et spécialiste du vieillissement. La charge de travail des 4,3 millions d’aidants représente, en moyenne, cinq heures par jour. « Ils ne peuvent pas tout assumer. Ils doivent pouvoir apporter leur aide tout en menant la vie la plus normale possible », estime Florence Leduc, présidente de l’Association française des aidants (AFA). Les aidants familiaux au bout du rouleau. Une famille entre en Alzheimer comme on entre dans un ordre, la béatification en moins. » Ainsi s’exprime le mari d’Aline, résumant à lui seul le tsunami que vivent les aidants familiaux des malades d’Alzheimer quand frappe la maladie.
Joëlle, épouse d’un malade et lauréate d’un concours d’écriture co-organisé par France Alzheimer en 2012, a rebaptisé Alzheimer, dans un texte qu’elle a intitulé « ménage à trois ». Elle l’appelle « ce tiers infâme, vorace, infatigable ayant pris possession des lieux en même temps que de ta cervelle ». Marie témoigne, quant à elle, de la détresse des familles dès le diagnostic de la maladie de son père, pendant les nombreuses années de déchéance et même après : « Quelles solutions sont proposées aux aidants familiaux ? Mettez-le à l’hôpital ! Faites-vous aider ! CLIC et réseaux, Aidants : les plateformes daccompagnement et de répit. Un accompagnement de la personne malade, un soutien et un répit pour l’aidant et des activités pour le couple aidant-aidéDe nombreux travaux ont mis en évidence l’épuisement que peut représenter pour l’aidant principal l’accompagnement au quotidien d’un proche atteint de la maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées et son impact sur sa santé, son niveau de stress, d’anxiété et de dépression.
Dispositif du plan Alzheimer 2008-2012, la Plateforme d’accompagnement et de répit est dédiée aux aidants d’un proche atteint de la maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées. Elle a pour mission de leur apporter soutien et répit avec des propositions proches de leur domicile. Pourquoi contacter une plateforme de répit ?
Maison de répit pour maladies graves ou invalidantes, maison de repos. Aidant Attitude. Les aidants aussi ont besoin d'aide ! Les associations pour l'entourage des personnes dépendantes. Ceux et celles qui accompagnent des proches en situation de dépendance sont des « aidants ».
Des associations les soutiennent pour rompre leur isolement et les informer. La France compterait plus de 8 millions d’aidants. Ils consacrent en moyenne 3 à 6 h par jour à des parents ou des personnes ayant perdu tout ou partie de leur autonomie physique ou psychologique. Près de la moitié exercent une activité professionnelle. Leur quotidien conduit souvent à un état de surmenage. L'association Aidant attitude propose de l’information et des conseils pour leur faciliter la vie.
Information et accompagnement Robert Martinez, fondateur d'Aide et Répit en Auvergne, connaît bien ces problématiques. Répertoire de ressources pour les aidants naturels. La communauté des aidants - dependance. Portrait des proches aidants et les conséquences de leurs responsabilités d’aidant. La maladie d'Alzheimer : Le guide pour l'aidant - Jacques Selmès, Christian Derouesné. Pour communiquer avec les malades Alzheimer. Guide destiné aux aidants. Les parkinsoniens surprotégés par leur conjoint?
Vivre avec les fluctuations du Parkinson Les conjoints des patients parkinsoniens ne parviennent pas toujours à déterminer clairement les désirs du malade.
En effet, la maladie de Parkinson s’accompagne de nombreuses fluctuations, tant sur le plan moteur, avec les conséquences que cela implique pour l’autonomie au quotidien, que sur celui du bien-être psychologique et émotionnel. Si, certains jours, les personnes atteintes de la maladie de Parkinson sont suffisamment mobiles pour s’habiller seules, elles peuvent avoir besoin d’aide à d’autres moments. Pour le partenaire, il est parfois difficile d’évaluer les besoins ou de comprendre les désirs du malade. La crainte de ne pas y parvenir est omniprésente. Parkinson: un processus comparable au deuil. Maladie de Parkinson : conseils pour l'entourage des personnes malades.
Comment faire face à l'agressivité d'un malade ? Interview de Thierry Herguéta. Entretien avec Thierry Hergueta, psychologue clinicien à la Fédération des maladies du système nerveux à l’hôpital de la Salpêtrière et auteur, avec Anne-Marie Bonnet, de «La maladie de Parkinson au jour le jour» aux Editions John Libbey Eurotext, 2007.
Pourquoi une personne malade devient-elle agressive ? "L’impact psychologique de la maladie chronique revêt des formes différentes selon les individus. Certains s’isolent et « prennent sur eux », d’autres vont exprimer leur mal-être par une agressivité plus ou moins consciente envers les autres. Ceux-ci ne veulent pas « imposer » la maladie à leurs proches. Ils vont devenir impossibles et insupportables… pour les repousser. Haut de page Quelle attitude avoir face aux attaques ? «Il ne faut ni les prendre personnellement, ni y répondre pied à pied.