Plan maladies rares n°2 : le diagnostic du HCERES. A l'été 2014, le HCERES (alors AERES) a été mandaté par les ministères chargés de la recherche et de la santé pour évaluer le volet recherche du 2ème Plan national maladies rares 2011-2014.
En parallèle, le Haut Conseil de la Santé Publique (HCSP) était chargé du volet soins du Plan, les deux évaluations ayant été menées de manière concomitante et coordonnée. Parmi les 15 actions évaluées, figurent notamment : l’évolution du dispositif d'évaluation et de labellisation des centres de référence, l’outil pour l’information et la recherche « Orphanet », la création d’une structure nationale d’impulsion de la recherche « Fondation maladies rares » et la promotion du développement des essais thérapeutiques. Pour mener à bien sa mission, le HCERES a constitué un comité international d'experts indépendants, en charge de rédiger le rapport d'évaluation sur la base d'auditions, de débats et d'une analyse documentaire.
Télécharger le rapport d'évaluation. Developing-national-action-plans-on-transport_-health-and-environment-Fre. Plan_national_lutte_contre_le_VIH-SIDA_et_les_IST_2010-2014.pdf.