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Téléthon

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Téléthon en France. Un article de Wikipédia, l'encyclopédie libre.

Téléthon en France

Pour les articles homonymes, voir Téléthon. En France, le Téléthon est un événement caritatif organisé depuis 1987 par l'Association française contre les myopathies (AFM) pour financer des projets de recherche sur les maladies génétiques neuromusculaires (myopathies, myotonie de Steinert) essentiellement, mais aussi sur d'autres maladies génétiques rares. L'argent est également utilisé pour aider et accompagner les malades essentiellement atteints de myopathie. Le Téléthon est organisé avec l'aide de France Télévisions, qui met en place un marathon télévisuel sur ses chaînes le premier week-end du mois de décembre de chaque année, ainsi que du Lions Clubs. Cet événement, qui recueille 3 % des dons annuels des Français, est la plus grosse collecte populaire au monde[2].

Téléthon 2015 : 4 et 5 décembre. Notre histoire depuis 1958 à aujourd’hui. 1958-1986 : les premières années L’AFM-Téléthon est créée en 1958 par une poignée de parents révoltés contre l’impuissance de la médecine et de la science face aux maladies neuromusculaires qui touchent leurs enfants.

Notre histoire depuis 1958 à aujourd’hui

Yolaine de Kepper (voir le diaporama en bas de page), mère de sept enfants, dont quatre atteints par la myopathie de Duchenne, est la fondatrice et la première présidente de l’Association. Vente de cartes de vœux, de boîtes de chocolats, l’AFM-Téléthon tente, à une petite échelle, de faire reconnaître ces maladies délaissées par le corps médical. Objectif : impulser des travaux de recherche et trouver des médecins capables de diagnostiquer et prendre en charge les malades. En 1969, une première bataille est remportée avec la prise en charge à 100 % de la myopathie par la Sécurité sociale. Nos positions. Polémiques liées à la recherche Thérapie cellulaire et cellules souches embryonnaires Les recherches sur les cellules souches embryonnaires ont parfois suscité des interrogations au sein de l’Eglise catholique.

Nos positions

Consciente de ces questions, l’AFM-Téléthon a toujours joué la carte de la transparence et du dialogue respectueux en rappelant son caractère laïc et son respect de la législation en vigueur. Lire : Thérapie cellulaires et cellules souches embryonnaires. Agir au quotidien pour les malades. Faire un don pour l’association. Soutenir l'association AFM-Téléthon, c’est aider les chercheurs à développer des thérapies innovantes pour guérir les maladies rares.

Faire un don pour l’association

C'est aussi nous aider à mettre en place de nouvelles actions sociales pour accompagner les malades et familles à chaque étape de la maladie (diagnostic, prise en charge, scolarité, emploi, logement...). Votre solidarité est indispensable pour poursuivre ces combats ! Les différentes réductions d’impôts sur votre don. S'informer sur les maladies neuromusculaires et être accompagné. Don d’entreprise : aidez l’association via un don d’entreprise. Agir comme entreprise, c’est participer à un combat qui profite à la médecine toute entière.

Don d’entreprise : aidez l’association via un don d’entreprise

Avec le développement de thérapies innovantes qui concernent 3 millions de patients en France touchés par une maladie rare, l’AFM-Téléthon ouvre la voie à des traitements pour les maladies plus fréquentes. Vous aussi aidez-nous à trouver des traitements thérapeutiques et des dispositifs d’accompagnement social pour les malades. Des concepts innovants qui, à travers notre stratégie d’intérêt général, peuvent s’appliquer à d’autres personnes en perte d’autonomie. Développer des thérapies innovantes pour les maladies rares. Développer des thérapies innovantes pour les maladies rares. L’innovation sociale et technologique pour renforcer l’autonomie des malades. Pour renforcer l’autonomie des maladies, l’AFM-Téléthon privilégie l’innovation, notamment dans trois domaines : le choix du lieu de vie, le répit des aidants familiaux, les aides techniques solutions d’assistance à la personne.

L’innovation sociale et technologique pour renforcer l’autonomie des malades

Faciliter le répit des malades et des familles Pour permettre aux malades et aux aidants familiaux de se ressourcer, l’AFM-Téléthon a imaginé le concept Village Répit Familles. Son caractère innovant réside dans le fait d’accueillir sur un même lieu de vacances les aidants et les aidés dans une perspective de détente, répit et loisirs, avec une prise en charge médico-sociale adaptée pour les malades. Organigramme d'une association indépendante et militante. Le pouvoir des malades La stratégie et les actions de l’AFM-Téléthon sont fixées par un Conseil d’administration composé uniquement de malades et de parents de malades.

Organigramme d'une association indépendante et militante

C’est l’assemblée générale des adhérents qui élit les administrateurs renouvelés au tiers chaque année. L’association et le handicap : réduire les inégalités. L’AFM-Téléthon lutte de longue date pour une citoyenneté pleine et entière des personnes malades.

L’association et le handicap : réduire les inégalités

Son combat a permis de nombreuses victoires : la reconnaissance des maladies rares par les pouvoirs publics en France et en Europe ; la loi de 2002 sur les droits des malades, notamment l’accès au dossier médical ; la loi de 2005 qui accorde les droits à la compensation, à la scolarité, à la formation et à l’emploi pour les personnes en situation de handicap. Pour mesurer et objectiver les obstacles que rencontrent les malades et les familles dans leur vie quotidienne, l’AFM-Téléthon a placé l’écoute au cœur de son dispositif. Collecte du Téléthon : le point sur les comptes.

Répartition des activités en 2015 En 2015, le total des activités de l'AFM-Téléthon, tous financements confondus (issus de la générosité publique ou non), s'est élevé à 121,5 M€ dont 81,9% ont été consacrés à ses missions sociales : guérir, aider et communiquer (communication liée aux missions sociales).

Collecte du Téléthon : le point sur les comptes

Dans le détail, les activités ont été financées comme suit : Améliorer la prise en charge des malades. L’une des priorités de l’AFM-Téléthon est de faciliter l’accès au diagnostic et aux soins.

Améliorer la prise en charge des malades

Elle a ainsi impulsé la création d’un réseau de 75 consultations spécialisées pluridisciplinaires adultes et enfants qui permet une prise en charge globale des patients touchés par une maladie neuromusculaire. Dans un même lieu, lors d’une même visite et partout en France, les familles ont accès à des spécialistes différents (neurologue, cardiologue, pneumologue, psychologue….) sous la responsabilité d’un médecin référent ou coordonnateur.

Suite au premier Plan national maladies rares, la plupart de ces consultations ont été regroupées en Centres de référence ou de compétences. Aujourd’hui, l’Association les soutient à travers un programme annuel de subventions qui permet le financement de postes ou de matériel.