background preloader

Artiklar

Facebook Twitter

Erityislapsen koulun aloitus voi olla perheelle shokki: "Kuinka monen meistä pitää sairastua" Mångfald eller likriktning? "Dra inte alla funktionsnedsättningar över en kam" Kommentti Ilta-Sanomien artikkeliin 20.1.2017 ”Psykologi lataa: ADHD-tyyppisistä oireista suuri osa johtuu vanhemmuuden puutteesta” Ensitiedon hetki on ikuinen – Miten kertoa perheelle lapsen vammasta tai vakavasta sairaudesta? Mieleen piirtyy kaikki pienimpiä yksityiskohtia myöten, kun perhe joutuu kohtaamaan tiedon, että lapsi on vammainen tai vakavasti sairas.

Ensitiedon hetki on ikuinen – Miten kertoa perheelle lapsen vammasta tai vakavasta sairaudesta?

Sorgebearbetning – intervju med Kerstin Edberg. VH assistans har träffat Kerstin Edberg för en intressant intervju, gällande hur det är att få barn med funktionshinder och sorgen kring det.

Sorgebearbetning – intervju med Kerstin Edberg

Kerstin är mamma till två tvillingflickor som är nitton år gamla och har flera funktionsnedsättningar. Lyckad satsning på utbildning för föräldrar till barn med autism - Sahlgrenska Universitetssjukhuset. En del föräldrar upplever diagnosen som en lättnad, för andra kan beskedet om att barnet har autism bli svårt.

Lyckad satsning på utbildning för föräldrar till barn med autism - Sahlgrenska Universitetssjukhuset

Den nyinstiftade föräldrautbildningen på Barnneuropsykiatrin på Sahlgrenska Universitetssjukhuset fångar upp de anhöriga efter avslutad utredning. Varje termin diagnostiseras ett 40-tal förskolebarn med autism på Sahlgrenska Universitetssjukhusets enhet för Barnneuropsykiatri, BNK, i Göteborg. Karolinska universitetssjukhusets magasin. Sedan 1990-talet har antalet diagnoser inom neuropsykiatrin ökat stadigt, framför allt inom autismspektrat.

Karolinska universitetssjukhusets magasin

Aspergers syndrom och ADHD tillhör två av de diagnoser som har ökat mest. De senaste åren har kurvan dock börjat plana ut och i dag har ungefär 1,5 procent av befolkningen någon slags autismdiagnos. – Och det är omkring där siffran förväntas ligga, säger Sven Bölte. Han är professor i barn- och ungdomspsykiatrisk vetenskap och föreståndare för KIND, ett forskningscentrum med fokus på autism, ADHD och andra utvecklingsrelaterade funktionshinder. Han är också delvis verksam på Karolinska Universitetssjukhuset.

"Det går att leva ett jättebra liv" - Nka 2016. Att ett nyfött barn bär på en flerfunktionsnedsättning är för många föräldrar något ofattbart.

"Det går att leva ett jättebra liv" - Nka 2016

"Varför vårt barn? Varför just vi? Kan livet någonsin bli bra igen? " ”Sorgen gör sig påmind då och då” - Nka 2016. När Jenny blev mamma till Sabina upptogs hela hennes vardag av att få dottern att äta och sova, men sorgen över hennes flerfunktionsnedsättning kom inte förrän hon började jämföra henne med andra barn.

”Sorgen gör sig påmind då och då” - Nka 2016

Under de 20 år som passerat har Jenny arbetat aktivt med sin sorg, men då och då gör den sig påmind ändå. Sabina föddes i oktober för snart 20 år sedan. Med en 26 minuter lång syrebrist under förlossningen var det mycket ovisst om hon skulle överleva eller inte. De första dygnen hölls hon vid liv av flera olika maskiner. När sorgen är en del av livet - Nka 2016. Här träffas nya små sällsynta. Att träffa andra i liknande situation och därmed hitta referenspunkter i sitt föräldraskap är syftet när sex familjer idag får möjlighet att träffas på Ågrenska i Göteborg.

Här träffas nya små sällsynta

Gemensamt för dem alla är att de relativt nyligen fått en sällsynt diagnos för sitt barn, och med varsam hand får de hjälp att fundera över vad detta föräldraskap kan tänkas innebära. Jonna, 1, klappar händerna av förtjusning när mamma Stina och pappa Hampus Ram busar med henne vid bordet där sex familjer med barn mellan fyra månader och två år har samlats denna eftermiddag sent i november. ”Varje dag är jag glad för att de lever” När Erika och hennes man fick veta att en av deras väntade tvillingar skulle födas med en svår funktionsnedsättning, ställdes de inför livsavgörande val.

”Varje dag är jag glad för att de lever”

Möt familjen som tycker att beslut om liv och död ska fattas av dem som också ska leva med konsekvenserna. Vi låg hopkurade i den vita sängen i det vita rummet. Jag minns inte alls hur orden föll. De vill ge familjen en så bra start som möjligt. ”Vi är stolta över Vincent precis som han är” ”Ingen kan säga vad som händer.

”Vi är stolta över Vincent precis som han är”

Aldrig vet vi vad som kommer ske.” Så sjunger Viktor Johansson om sin son Vincent, 2, som har en cp-skada. Att öppet berätta om sin situation har varit ett sätt att bearbeta det som hänt, och med låten ”Ända sen den dagen” hoppas han och hans fru Linda att andra ska få mod att göra detsamma. Löven faller och lämnar ut­rymme åt solen att nå ner genom de glesnande trädkronorna i bokskogen bakom familjen Johanssons hem i Sölvesborg. Det är i slutet av september, och det har gått nästan två år sen den dagen Vincent föddes, tio veckor innan beräknad förlossning.

Så blev vår familj. Att få ett annorlunda barn är för många en livskris.

Så blev vår familj

Livet stannar av och ingenting blir mer som förut. Ovanliga spädbarnsproblem. Att få besked om att ens nyfödda barn har en hjärnskada leder ofta till att man som förälder hamnar i chock och kan ha svårt att se hur saker hänger ihop. Här svarar barnläkaren Katarina Lindström på Astrid Lindgrens barnsjukhus på frågor om ovanliga spädbarnsproblem. Vilka ”ovanliga” spädbarnsproblem är vanliga? ”Vi finns där – men vi lägger oss inte i” Skratt blandas med en och annan tår den här sista kvällen i september när nio mor- och farföräldrar samlats runt ett fikabord för att prata om hur det är att få ett annorlunda barnbarn. Det var några år sedan det hände. För någon var det sju, för någon annan nästan tjugo. Heja Olika 2014. Syskon till barn med funktionsnedsättning löper större risk att drabbas av psykisk ohälsa än andra. Att få egen tid med sina föräldrar när man är liten är ett viktigt råd från tonåringar som växt upp med en syster eller bror med funktionsnedsättning.

Lisa Dal, 9 år, är storasyster till Mimmi som har en grav utvecklingsstörning och autism. När Lisa var liten fick hon sysselsätta sig mycket själv, men varje kväll när Mimmi somnat turades mamma och pappa om att ge Lisa en alldeles egen stund. Lisa var två och ett halvt år när Mimmi föddes. Den första tiden utvecklades Mimmi som vilket spädbarn som helst, men så småningom gick hennes färdigheter tillbaka. Även Lisa fick hålla sig undan för att inte Mimmi skulle få tag i hennes hår eller hennes saker. ”Jag får inte vara ledsen, mitt barn lever ju” - Nka 2014. Vilmas mamma kände blandade känslor den dagen Vilma fick sin diagnos. Dels en lättnad över att förstå vad det var och på så sätt veta hur hon bäst kunde hjälpa Vilma. Men samtidigt var det något som brast och gick sönder inuti henne. Här berättar Vilmas mamma om hur sorgen påverkat henne.

Vilma föds våren 2007. Alla reagerar olika — Neuroförbundet 2014. Så hanterar du beskedet om ditt barn. Psykoterapeuten Jakob Carlander har mött många människor som tvingats ta emot svåra besked i livet, bland annat föräldrar till barn med funktionsnedsättningar. Föräldraguide: Första året med ditt barn. ”Det finns en framtid” – När föräldrarna går hem ikväll ska de känna att varje familj har sitt sätt att möta det svåra, inget är fel eller rätt. Det tar tid, men man kan hitta tillbaka, till ett annorlunda, men bra liv. Att möta familjer i sorg. Författaren, föreläsaren och prästen Lars Björklund, har i över 30 år jobbat med att möta människor i sorg, och i tio av dessa på barnsjukhus, där vardagen bland annat bestått i att stödja familjer med barn i livets slutskede.

Lars Björklunds pappa var också präst och familjen bodde under hans uppväxt utanför Norrtälje i Roslagen. ”Hjälp dig själv innan du hjälper ditt barn” Många barn med funktionsnedsättningar lider av psykisk ohälsa. Att det kan finnas ett nära samband med hur föräldrarna mår, vet Malin Broberg, forskare och lektor vid psykologiska institutionen på Göteborgs universitet. - Det är fortfarande lite tabu att söka hjälp för psykiska besvär. DN: "Viktigt sätta ord på chocken" 2008.

Läkartidningen