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Téléthon

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AFM Téléthon. Téléthon 2015 : 4 et 5 décembre. L’association avec les malades : guérir, aider. Guérir grâce à des traitements innovants Dès sa création en 1958, l’AFM-Téléthon a placé le soutien à la recherche et la découverte de traitements innovants au cœur de son action. L’Association est devenue un acteur majeur du développement des biothérapies pour les maladies rares, des traitements en rupture avec la pharmacologie classique. Ces thérapies qui utilisent les gènes ou les cellules bénéficient aussi à la médecine toute entière. Au-delà du soutien apporté à plusieurs centaines de projets de recherche et jeunes chercheurs chaque année – appels d’offres propres ou en partenariat avec d’autres associations - l’AFM-Téléthon a créé ses propres laboratoires de recherche.

L’AFM-Téléthon est également une association de malades en capacité de produire ses propres médicaments à travers son laboratoire Généthon Bioprod qui a reçu le statut d’établissement pharmaceutique en 2013. Lire : La mission Guérir Aider au quotidien Lire : La mission Aider Communiquer auprès de tous. Organigramme d'une association indépendante et militante. Le pouvoir des malades La stratégie et les actions de l’AFM-Téléthon sont fixées par un Conseil d’administration composé uniquement de malades et de parents de malades.

C’est l’assemblée générale des adhérents qui élit les administrateurs renouvelés au tiers chaque année. Lire : Liste des membres du Conseil d'administration Laurence Tiennot-Herment est présidente de l’AFM-Téléthon depuis juillet 2003. Une organisation au service des malades L’Association compte près de 3 478 bénévoles permanents et 528 salariés, dont 78 % travaillent directement pour les missions sociales (recherche et aide aux malades). Réparti dans toute la France et au plus près des malades, ce réseau de bénévoles et de salariés fédère toutes les compétences : Le Conseil scientifique Le Conseil d’administration est aidé dans sa politique de recherche par un Conseil scientifique de 92 membres tous bénévoles.

Lire : Liste des membres du Comité Permanent du 8ème Conseil scientifique Le comité financier. Notre histoire depuis 1958 à aujourd’hui. 1958-1986 : les premières années L’AFM-Téléthon est créée en 1958 par une poignée de parents révoltés contre l’impuissance de la médecine et de la science face aux maladies neuromusculaires qui touchent leurs enfants. Yolaine de Kepper (voir le diaporama en bas de page), mère de sept enfants, dont quatre atteints par la myopathie de Duchenne, est la fondatrice et la première présidente de l’Association. Vente de cartes de vœux, de boîtes de chocolats, l’AFM-Téléthon tente, à une petite échelle, de faire reconnaître ces maladies délaissées par le corps médical. Objectif : impulser des travaux de recherche et trouver des médecins capables de diagnostiquer et prendre en charge les malades. En 1969, une première bataille est remportée avec la prise en charge à 100 % de la myopathie par la Sécurité sociale. En 1976, l’Association est reconnue d’utilité publique par l’État. 1987 : la révolution Téléthon Grâce à la mobilisation exceptionnelle des Français, le combat change de dimension.

L'association AFM-Téléthon : Innover pour guérir - AFM Téléthon. L'AFM-Téléthon, une association déterminée à vaincre la maladie.