Éléonore ou le droit au bonheur - Société. "Nous restons vigilants".
Emmanuel Laloux et Eléonore, sa fille de 24 ans, trisomique, ont rencontré jeudi 20 mai au ministère de la santé deux conseillers de Roselyne Bachelot. L'un d'eux, Alain Graf, le rapporteur des Etats généraux de la bioéthique en 2009, leur aurait assuré que le projet de loi sur la bioéthique, qui doit être prochainement présenté en Conseil des ministres, ne mentionnerait pas le dépistage de la trisomie au stade pré-implantatoire. "Roselyne Bachelot ne serait pas favorable à cette extension, rapporte Emmanuel Laloux, mais nous restons mobilisés car le débat parlementaire est à venir". Contacté, le cabinet de Roselyne Bachelot n'a pas confirmé l'information. Depuis Arras où ils habitent, la famille Laloux a entamé un tour de France pour peser à sa façon dans le débat bioéthique.
L'autre combat du collectif porte sur la recherche. Un parcours exemplaire, certes, mais semé d’obstacles. Les parents d'Eléonore souhaitent se démarquer des militants anti-avortement. "On ne fait pas un enfant comme on achète une voiture" - Édition. Comment réagissez-vous au renvoi devant le Conseil constitutionnel de la loi du 4 mars 2002 ?
On ne peut pas reprocher à une famille d’utiliser un droit à partir du moment où cette possibilité a été votée par le Parlement. Il faut maintenant attendre l’avis du Conseil constitutionnel. S’il donne raison à cette famille, il est certain que le débat politique sera relancé : peut-on indemniser un enfant du seul préjudice d’être né handicapé ? Cette idée me paraît dangereuse, car elle suggère qu’il aurait mieux valu que cet enfant ne soit pas né. La famille met en avant le principe constitutionnel de responsabilité, en l’occurrence, celle du médecin.
Je suis inquiet de constater les dérives d’un certain consumérisme de l’humain qui consiste à penser qu’on peut mettre au monde un bébé sans défaut. En tant que médiateur de la République, êtes-vous sollicité par des familles qui réclament une indemnisation pour leur enfant né handicapé ? Aspects éthiques du dépistage de la trisomie 21: quelques points. Le dépistage et le diagnostic de la T21 font appel à des progrès techniques importants qui rendent le fœtus « accessible ».
Depuis les années 70, ces progrès ont modifié le moment conceptuel du « début de la vie », qui n’est plus celui de la naissance mais celui de la fécondation. La législation française permet l’interruption de grossesse pour raison médicale à tout moment de la grossesse (situé au delà du délai de 14 SA accessible pour les IVG). Le diagnostic de trisomie 21 peut donc conduire à une interruption médicale de grossesse chez un grand nombre des couples concernés. Le nombre d'interruptions médicales de grossesse s'élève en moyenne à 7000 chaque année en France. Les quelques points de vue suivant s’inscrivent dans ces perspectives.
La position de la société Cette position est éclairée par un rapport du 26 juin 2003 de la Cour des comptes intitulé « la vie avec un handicap ». C’est peut être sur ce dernier point que la Cour des Comptes insiste. Le point de vue des parents.