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Veille Juridique. Association Française contre les Myopathies (A.F.M.) : Pour donner sereinement, il faut être informé et avoir confiance. Principales missions Guérir grâce à des traitements innovants Dès sa création en 1958, l’AFM-Téléthon a placé le soutien à la recherche et la découverte de traitements innovants au cœur de son action.

Association Française contre les Myopathies (A.F.M.) : Pour donner sereinement, il faut être informé et avoir confiance

L’Association est devenue un acteur majeur du développement des biothérapies pour les maladies rares ( des traitements en rupture avec la pharmacologie classique. Ces thérapies qui utilisent les gènes ou les cellules bénéficient aussi à la médecine toute entière. Au-delà du soutien apporté à plusieurs centaines de projets de recherche et jeunes chercheurs chaque année – appels d’offres propres ou en partenariat avec d’autres associations - l’AFM-Téléthon a créé ses propres laboratoires de recherche ( L’AFM-Téléthon est également une association de malades en capacité de produire ses propres médicaments à travers son laboratoire Généthon Bioprod qui a reçu le statut d’établissement pharmaceutique en 2013 ( Lire : La mission Guérir ( Aider au quotidien Lire : La mission Aider (

Combien l’AFM-Téléthon emploie-t-elle de salariés, bénévoles, chercheurs ? Notre histoire depuis 1958 à aujourd’hui. 1958-1986 : les premières années L’AFM-Téléthon est créée en 1958 par une poignée de parents révoltés contre l’impuissance de la médecine et de la science face aux maladies neuromusculaires qui touchent leurs enfants.

Notre histoire depuis 1958 à aujourd’hui

Yolaine de Kepper (voir le diaporama en bas de page), mère de sept enfants, dont quatre atteints par la myopathie de Duchenne, est la fondatrice et la première présidente de l’Association. Vente de cartes de vœux, de boîtes de chocolats, l’AFM-Téléthon tente, à une petite échelle, de faire reconnaître ces maladies délaissées par le corps médical. Objectif : impulser des travaux de recherche et trouver des médecins capables de diagnostiquer et prendre en charge les malades. En 1969, une première bataille est remportée avec la prise en charge à 100 % de la myopathie par la Sécurité sociale. 1987 : la révolution Téléthon Le 4 et 5 décembre 1987, le premier Téléthon parrainé par l’acteur Jerry Lewis fait connaître la myopathie, à travers les enfants malades et leurs proches. Qu'est-ce que la myopathie ? La myopathie regroupe un ensemble de maladies qui touchent les muscles.

Qu'est-ce que la myopathie ?

Une myopathie peut avoir une origine génétique, affectant la production de protéines impliquées dans la formation des muscles. La myopathie peut prendre plusieurs formes. L’une des formes de myopathie est la dystrophie musculaire, caractérisée par une dégénérescence progressive des cellules musculaires. Il existe différents types de dystrophies musculaires, la plus commune étant la dystrophie musculaire de Duchenne. Il existe également des myopathies provoquées par une infection, une blessure ou une maladie auto-immune. D’autres myopathies peuvent être causées par des désordres métaboliques (glycogénose, déficit enzymatique) ou endocriniens (dysfonctionnement de la glande tyroïde ou de la glande surrénale) ou encore être provoquées par la consommation de certaines drogues (amphétamines, héroïne) ou de médicaments (antipsychotiques, statines, certains antidépresseurs, la colchicine). Causes Prévalence Complications. L'association AFM-Téléthon : Innover pour guérir - AFM Téléthon.

Téléthon 2015 : 4 et 5 décembre.