I-Stem - Institut des cellules Souches pour le Traitement et l'Étude des Maladies monogéniques. C’est dans nos gênes ! Le blog des dirigeants de l’AFM Téléthon. Généthon - des médicaments de thérapie génique pour les maladies rares. Atlantic Gene Therapy - De la recherche à la clinique. Institut Des Biothérapies - Innover pour guérir. Live.Téléthon - Retrouvez toutes les vidéos du Live.Téléthon. Maladies rares : maladie de Crohn, maladie du rein et fibrose pulmonaire. Vous pouvez bénéficier d'une réduction de votre impôt sur le revenu 2014 de : > 66 % du montant de votre don, et ce dans la limite de 20 % de votre revenu net imposable. Ainsi, un don de 30 € ne vous revient en réalité qu'à 10,20 €. > 75 % du montant de votre don, dans la limite de 50 000 € si vous êtes redevable de l'ISF (loi TEPA d'octobre 2007). Ainsi, un don de 60 € ne vous revient en réalité qu'à 15 €. Fondation reconnue d'utilité publique par décret du 14 Mai 1965, habilitée à recevoir des dons, legs, donations et assurances-vie. « Une des richesses de la FRM est son spectre d'action très large.
CORINNE ANTIGNAC - Docteur en médecine et en sciences Inserm U983 département de Génétique de l'hôpital Necker - Paris. "Mettre un mot sur un mal, c'est mettre à mal tous les maux" | Association Française pour la Recherche sur l'Hidrosadénite | Marie-France Bru-Daprés. Plateforme Maladies Rares - La Plateforme Maladies Rares. La Plateforme Maladies Rares : un centre de ressources unique La Plateforme Maladies Rares constitue un centre de ressources unique au monde car elle rassemble sur un même site : des représentants d’associations de malades et des professionnels de santé et de la recherche ;des acteurs privés et publics ;des salariés et des bénévoles ;des intervenants français, européens et internationaux.
Les objectifs de la Plateforme sont : Six entités autonomes constituent la Plateforme : Plateforme Maladies Rares - Orphanet. Introduction Orphanet (www.orphanet.fr) est le portail d’information de référence sur les maladies rares et les médicaments orphelins, pour tous publics. Chaque mois, plus d’un million de pages du site internet d’Orphanet sont consultées depuis plus de 200 pays. Créé en 1997 à l’initiative de la Direction Générale de la Santé et de l’INSERM (Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale), Orphanet est aujourd’hui un projet international, présent dans 36 pays et coordonné à Paris par l'Unité de Service 14 de l'INSERM (Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale). Ce service est composé d’une quarantaine de professionnels de l’information scientifique et médicale.
L’infrastructure et la coordination d’Orphanet sont financées conjointement par l’Inserm (Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale), la Direction Générale de la Santé française et la Commission Européenne. Missions Actions et services. Maladies Rares Info Services - Par téléphone. Le service est ouvert : le lundi de 9h à 12h et de 14h à 18h;les mardi, mercredi et jeudi de 9h à 13h et de 14h à 18h;le vendredi de 9h à 13h et de 14h à 17h.
Il est fermé les jours fériés. Nous vous proposons deux solutions pour nous appeler : Le numéro 01 56 53 81 36 : il offre l'avantage d'être inclus dans les forfaits de portable et de téléphone fixe. Hors forfait, le coût est celui d'un appel banalisé (tarif minimal - non surtaxé) depuis un poste fixe.Le numéro Azur 0 810 63 19 20 : le coût est celui d'un appel banalisé depuis un poste fixe quand vous ne disposez pas d'un abonnement avec forfait. Vous bénéficierez de réponses personnalisées à vos questions sur : la compréhension d’une maladie rare;les services médicaux spécialisés;la rencontre d’autres personnes concernées ;la recherche;la prise en charge sociale et l’aide à la vie quotidienne;tout autre sujet que vous souhaitez évoquer. Ce service est délivré par une équipe d’experts, spécialisés dans les maladies rares. La Plateforme Régionale d'Information et d'Orientation des Maladies Rares.
Téléchargez ici l' affiche PRIOR L'équipe de PRIOR vous répond et peut se déplacer Caroline Yaméogo, assistante sociale Aurore Boutier, assistante sociale Bérengère Thibault, ergothérapeute Isabelle Bazanté, infirmière, conseillère en génétique Murielle Ribeiro, psychologue Arnaud Roy, psychologue Blandine Legeay, assistante de coordination Catherine Pateron, secrétaire Magali Colinot, cadre de santé Des référents médicaux Pr Dominique Bonneau, généticien et coordonnateur de PRIOR Pr Christophe Verny, médecin coordonnateur du centre de référence des maladies neurogénétiques (site Angers) Pr Yann Péréon, médecin coordonnateur du centre de référence des maladies neuromusculaires (site Nantes) Pr Jean-François Stalder, médecin coordonnateur du centre de référence des maladies dermatologiques rares (site Nantes) Des Centres de Référence et Centres de Compétences de la région Pays de la Loire Implantation du projet Le site web du CHU Angers Liens vers la plateforme nationale maladies rares : Contact Prior :
AFDC_Association_Française_de_la_Dyskératose_Congénitale. Site web du CHU Nantes - plate-forme régionale d'information et d'orientation des maladies rares Nantes/Angers (Prior) Prior En Pays de la Loire, environ 165.000 personnes sont atteintes d'une maladie rare. La plate-forme régionale d'information et d'orientation des maladies rares (Prior) est au service des personnes concernées par une maladie rare : les patients et leur entourage, les professionnels qui les accompagnent, les associations qui les soutiennent. Dans le cadre du plan national maladies rares, les attentes et les besoins de ces patients ont fait l'objet d'une réflexion. Celle-ci a été menée par l'agence régionale de santé Pays de Loire, le CHU d'Angers, le CHU de Nantes et les associations.
Cette démarche a conduit à la création de Prior, un service d'accueil, d'orientation et de conseil de proximité. Prior entend favoriser l'expression des personnes concernées par une maladie rare et leur implication dans leurs projets. Prior maladies rares couvre les cinq départements des Pays de la Loire. Exemples de questions auxquelles Prior peut apporter une réponse: "J'ai une maladie rare, je me sens seul. Faire un don - AFM-Téléthon. Le site de don et d'information de l’AFM-Téléthon. Téléthon ESSONNE ; toutes les manifestations et actions du Téléthon dans l'ESSONNE. Créer un nouveau compte client - AFM Téléthon 2012. Téléthon des écoles. Pour m'aider à... | Facebook | IABURNICHON. Institut de Myologie - L'actu en bref de la myologie - News myologie.